Τα πιο γλυκά γενέθλια, δίπλα στον ΠΑΟΚ

Τα πιο γλυκά γενέθλια, δίπλα στον ΠΑΟΚ

Ο 15χρονος Παναγιώτης και άλλα τέσσερα παιδιά που πάσχουν από κυστική ίνωση επισκέφθηκαν χθες της Νέα Μεσημβρία. Διαβάστε αναλυτικά.

Το κοινωνικό πρόσωπό του ο ΠΑΟΚ φροντίζει να το δείχνει σε κάθε ευκαιρία. Έτσι έγινε και χθες, με την επίσκεψη πέντε παιδιών που πάσχουν από κυστική ίνωση στις προπονητικές εγκαταστάσεις της Νέας Μεσημβρίας, λίγο πριν την ένραξη της προπόνησης της ανδρικής ομάδας.

Στο πλαίσιο της ενημερωτικής καμπάνιας «Η κάθε μας ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας», που διεξάγεται την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Kυστική Ίνωση (16-22.11), τα πέντε παιδιά έκαναν ένα όνειρο πραγματικότητα, αφού γνώρισαν από κοντά τους αγαπημένους τους ποδοσφαιριστές.

 

Η ημέρα ήταν ακόμη πιο ιδιαίτερη για τον 15χρονο Παναγιώτη καθώς πραγματοποιήθηκε η ευχή του να γιορτάσει τα γενέθλιά του με την αγαπημένη του ομάδα. Όπως μας είπε ο ίδιος "ήταν το καλύτερο δώρο της ζωής μου, χάρηκα που τους είδα από κοντά όλοι ήταν χαμογελαστοί και πολύ συμπαθητικοί. Πιστεύω να έρθει ακόμη μια ημέρα που θα συναντηθώ μαζί τους". Επίσης τόνισε πιο πολύ θαυμάζει δυο παίκτες τον  Μπερμπάτοφ  και τον Αθανασιάδη.

"Ευχαριστούμε τον ΠΑΟΚ που στηρίζει την προσπάθειά μας"

Η πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδας Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο, κ. Ρούλα Τζώνου δήλωσε για την επίσκεψη: "Ευχαριστούμε θερμά τη στήριξη της ΠΑΕ ΠΑΟΚ στην προσπάθειά που κάνουμε για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη νόσο αλλά και για τη χαρά που έδωσαν σήμερα στα παιδιά μας.

 

Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδας Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο, ιδρύθηκε από το 1989 από γονείς παιδιών που πάσχουν από την νόσο για την διεκδίκηση και προάσπιση των δικαιωμάτων αυτών των παιδιών αλλά και την ενημέρωση του κοινού, της ιατρικής κοινότητας και της πολιτείας για την νόσο αυτή. Ο Σύλλογός μας συνεργάζεται στενά με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης (Ε.Ε.Ι.Κ.) που εδρεύει στη Αθήνα".

 

Πληροφορίες για τη νόσο

Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής. Υπάρχουν πάνω από 500.000 φορείς της νόσου στην χώρα μας ενώ γεννιούνται 50-60 παιδιά των χρόνο, περίπου 1-2 παιδιά κάθε βδομάδα. Ο μέσος όρος ζωής των ασθενών αυτών στην Ελλάδα είναι περίπου τα 30 έτη. Η νόσος αυτή είναι πολυσυστηματική καθώς επηρεάζει σχεδόν όλα τα όργανα του σώματος καθώς  ο οργανισμός παράγει μια παχύρρευστη βλέννα η οποία εμποδίζει τη σωστή λειτουργία των οργάνων λόγω της μετάλλαξης ενός γονιδίου στο DNAτου ασθενή που έχει κληρονομήσει από τους γονείς του.

Η κυριότερη αιτία κατάληξης των ασθενών αυτών είναι η πνευμονική ανεπάρκεια λόγω συνεχών αναπνευστικών λοιμώξεων όπου τελική λύση για παράταση της ζωής είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων. Η κατάσταση στην Ελλάδα σε σχέση με την υπόλοιπη Ευρώπη όπου ο μέσος όρος ζωής φτάνει τα 40 έτη, είναι πολύ άσχημη. Ο λόγος για αυτή την διαφορά είναι η έλλειψη οργανωμένων εξειδικευμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης, η οποία πηγάζει από την περιορισμένη ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας, αλλά και της πολιτείας.

Δείτε και το σχετικό video:

 

 
SHARE

BEST OF NETWORK

Αυτά είναι τα 15 χειρότερα αεροδρόμια στον κόσμο για το 2017 (τα 4 είναι στην Ελλάδα)

Τέταρτο χειρότερο στον κόσμο ένα ελληνικό αεροδρόμιο σύμφωνα με την ψήφο των επιβατών που προέκυψε από την εμπειρία τους. Ποια είναι τα άλλα τρία που μπήκαν στην δεκάδα με τα χειρότερα αεροδρόμια στην Ευρώπη

Το νέο βίντεο της Kate Upton θα σε κάνει να αλλάξεις δουλειά, σπίτι, γυαλιά

Το πιο περιπετειώδες κορμί της εποχής μας μόλις βούτηξε σε άγνωστα νερά.

Lockheed Martin: Όλα όσα πρέπει να ξέρετε για τον 'γίγαντα' των όπλων

To νέο στοίχημα με τα F35, οι χρυσές δουλειές με οπλικά συστήματα σε όλον τον πλανήτη και η μεγάλη της δύναμη στη διπλωματία

Assassin’s Creed στην Αρχαία Ελλάδα; Οι δημιουργοί μάς απαντούν

Το PopCode πετάχτηκε στο Λονδίνο και- στο πλαίσιο της παρουσίασης του Assassin’s Creed Origins- μίλησε με τον Creative Director του παιχνιδιού, Jean Guesdon και τον Art Director, Raphaël Lacoste.

 
ΠΟΛΙΤΙΚΑ ΠΡΩΤΟΣΕΛΙΔΑ
ΔΕΙΤΕ ΟΛΑ ΤΑ ΠΡΩΤΟΣΕΛΙΔΑ

ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΕ ΤΟ SPORT24